Hoppa till huvudinnehåll

Till: Socialminister Lena Hallengren

#Sällsyntorättvist - för en rättvis vård för patienter med sällsynta sjukdomar

#Sällsyntorättvist - för en rättvis vård för patienter med sällsynta sjukdomar

Tänk dig att du är förälder till ett barn utan en fungerande ryggrad. Tänk dig sedan att du samtidigt vet att det finns medicin men att du inte får ta del av den. Det är, som en pappa uttryckte det, ”som att leva dygnet runt med en tinnitus av oro”.

Uppemot en halv miljon svenskar, varav många är barn, lever med en sällsynt diagnos. Dessa personer tillhör samhällets mest utsatta. Ändå nekas de livsförändrande behandlingar. Trots att många av dessa läkemedel är godkända av EU så når bara 26 % av dem svenska patienter och trots framstegen har endast 5 % av de sällsynta sjukdomarna en godkänd behandling. Det anser vi är fel.

Med bakgrund i detta så är vi fem patientföreningar som tillsammans med två läkemedelsbolag har startat initiativet Sällsynt orättvist. Vi vill uppmärksamma den bristande tillgången på nya läkemedel och behandlingar för svenska patienter med sällsynta hälsotillstånd. Vi har därför lämnat över ett öppet brev till socialminister Lena Hallengren den 7 januari där vi ger fyra konkreta förslag på vad regeringen kan göra för att förbättra förutsättningarna för barn och vuxna som drabbas.

Vi vill att regeringen:

1. Säkrar finansiering och tillgång till behandling
2. Snabbar på introduktionen av nya läkemedel
3. Säkrar patientmakten och öka patienternas inflytande
4. Tar fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Dessa synpunkter framför vi även i en debattartikel som idag (10 januari) publicerats av Aftonbladet: https://www.aftonbladet.se/debatt/a/qWbppw/svart-sjuka-barn-nekas-effektiva-behandlingar

Varför är det viktigt?

Det är oacceptabelt att barn och vuxna med sällsynta sjukdomar fortsätter hamna i kläm. Det är hög tid för en förändring som skapar verklig skillnad för drabbade patienter och familjer. Vi hoppas nu att fler vill visa sitt stöd för den patientgrupp som vi representerar och skriver under vår namninsamling för en rättvis och jämlik behandling av sällsynta hälsotillstånd.

#Sällsyntorättvist – initiativet för rättvis och jämlik behandling av sällsynta hälsotillstånd
Sällsynt orättvist är ett samarbetsprojekt mellan patientföreningarna Svenska MPS-föreningen, Svenska FOP-föreningen, Svenska PKU-föreningen, Fabryföreningen i Sverige och XLH Svenska Patientföreningen och läkemedelsbolagen BioMarin och Amicus.

Syftet är att lyfta att det svenska systemet för utvärdering och subventionering av läkemedel försvårar införandet av särläkemedel i Sverige. Detta drabbar i första hand patienter som inte får tillgång till effektiv behandling när förhandlingar mellan stat, regioner och läkemedelsbolag strandar. På sikt riskerar detta att hämma utvecklingen av behandling och läkemedel för andra typer av sällsynta sjukdomar som inte har någon behandling idag.

Det förlorar både samhälle och patienter på. Det är #Sällsyntorättvist.

Hur den kommer att överlämnas

Namninsamlingen kommer överlämnas till socialminister Lena Hallengren den 7 februari.

Uppdateringar

2022-01-12 19:38:15 +0100

500 underskrifter nådda

2022-01-10 13:05:01 +0100

100 underskrifter nådda

2022-01-10 10:30:12 +0100

50 underskrifter nådda

2022-01-10 09:38:33 +0100

25 underskrifter nådda

2022-01-10 09:16:19 +0100

10 underskrifter nådda