Till: Socialminister Jakob Forssmed, Sjukvårdsminister Elisabet Lann, Sveriges regioner, NT-rådet (Rådet för Nya Terapier) och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR)

GE SVENSKA ALS-PATIENTER TILLGÅNG TILL LÄKEMEDEL OMEDELBART

Vi kräver att alla svenska patienter med SOD1-ALS omedelbart får tillgång till läkemedlet Tofersen som redan används i våra grannländer. Inför transparens i NT-rådets beslut, möjlighet att överklaga och ta politiskt ansvar för att små patientgrupper inte lämnas utan behandling.

Varför är det viktigt?


Vi kräver att alla svenska patienter med SOD1-ALS omedelbart får tillgång till läkemedlet Tofersen

BAKGRUND:

Cirka 30 människor i Sverige lever idag med en specifik form av ALS orsakad av en mutation i SOD1-genen. För dem finns ett läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet och till och med återge förlorade funktioner: Tofersen (Qalsody).

Läkemedlet är godkänt av både det amerikanska läkemedelsverket FDA (april 2023) och den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA (maj 2024). Det används redan i Tyskland, Österrike, Belgien, Nederländerna, Polen, Island och USA.

Men i Sverige nekas patienter tillgång.

FAKTA OM TOFERSEN:

✅ Första nya ALS-läkemedlet på 30 år med dokumenterad effekt ✅ En isländsk studie (publicerad februari 2026) visar att alla 4 behandlade patienter stabiliserades och 3 av 4 förbättrades märkbart ✅ En patient kunde återgå till heltidsarbete ✅ En rullstolsbunden kvinna blev självständig igen ✅ Inga allvarliga biverkningar rapporterade

I Sverige får endast EN person behandling (Niklas) - hans sjukdom har stannat av och han kan se sin dotter växa upp.

PROBLEMET:

NT-rådet (Nya Terapier-rådet) har två gånger (2023 och 2025) avrått regionerna från att använda Tofersen. Trots att deras beslut formellt är "rekommendationer" följs de i praktiken som lag - vilket innebär att svenska patienter nekas behandling.

NT-rådets process saknar:

  • Insyn och transparens
  • Tydligt ansvar (ingen generaldirektör att ställa till svars)
  • Möjlighet att överklaga
  • Snabba beslut (medan patienter dör i väntan)
KONSEKVENSERNA:

Anna Furbeck, 37 år och mamma till två små pojkar, är en av dem som nekas behandling. Hon tvingas nu försöka samla in 3,5 miljoner kronor privat för att få behandling i Tyskland.

Detta är oacceptabelt i ett land med skattefinansierad universell sjukvård.

För ALS-patienter är tiden avgörande. Varje månad utan behandling innebär förlorade funktioner som kanske aldrig kommer tillbaka. Människor förlorar förmågan att gå, tala, äta och andas - medan byråkratin maler på.

DETTA ÄR EN PRINCIPFRÅGA:

Detta handlar inte bara om Tofersen. Det handlar om hur Sverige behandlar små patientgrupper med sällsynta sjukdomar. När endast 30 personer berörs blir kostnaden per patient alltid hög - men ska det verkligen innebära att de lämnas utan behandling?

Island med 350 000 invånare klarar att behandla sina SOD1-patienter. Sverige med 10 miljoner invånare säger nej.

VÅRA KRAV:

  1. Omedelbar tillgång till Tofersen för alla patienter med SOD1-ALS i Sverige
  2. Finansiering via regionerna - inte privata insamlingar
  3. Transparens i NT-rådets beslutsprocess med öppna motiveringar
  4. Möjlighet att överklaga NT-rådets beslut
  5. Tydligt ansvarsutkrävande - någon måste kunna ställas till svars
  6. En särskild modell för sällsynta sjukdomar där kostnad per patient inte automatiskt blir avgörande
  7. Politiskt ansvar - socialminister Jakob Forssmed och sjukvårdsminister Elisabet Lann måste agera
VAD HÄNDER NU:

Frågan har nått riksdagen. Den 20 februari 2026 ställde Anders W Jonsson (C) socialminister Jakob Forssmed till svars i en interpellationsdebatt. Men ord räcker inte - nu måste handling följa.

Genom att skriva under denna namninsamling kräver du att:

  • Alla svenska SOD1-patienter får tillgång till Tofersen
  • NT-rådets och SKRs beslutsprocess blir transparent och kan granskas
  • Politikerna tar ansvar istället för att gömma sig bakom "expertorgan"
  • Sverige slutar diskriminera små patientgrupper med sällsynta sjukdomar
Detta kan hända vem som helst. Nästa gång kan det vara din familj.

Skriv under och dela - tillsammans kan vi skapa förändring.