10,000 underskrifter nådda
Till: Magdalena Andersson
Vad kostar ett liv?
Jag är en lyckigt lottad människa för att jag har en lindrig form av spinal muskelatrofi. Jag har kunnat resa ensam, klarat mig utan hjälpmedel och har fantastiska människor runt om mig som stöttat mig när jag inte orkat.
Att vara fri tror jag är för mig och dig är det viktigaste i livet. Men med min neuromuskulära sjukdom som gör att mina muskler sakta förtvinar så förtvinar också friheten.
Idag finns godkända läkemedel som stoppar nedbrytningen av musklerna och pausar sjukdomsförloppet!!!
Denna behandling ges bara till personer under 18 år då det anses vara för dyrt. Jag som 24 åring undrar då:
Hur mycket är mitt liv värt?
Jag är lyckligt lottad som har en såpass lindrig form av denna diagnos. Men om jag fick önska så önskar jag att alla som vill ha behandling fick det. För jag vill fortsätta vara fri och lyckligt lottad.
Varför är det viktigt?
I Sverige nekas SMA-patienter effektiva och godkända läkemedel trots att de förenklar, förbättrar och förlänger människors liv. Behandlingarna anses kosta för mycket. Det är inte värdigt eller etiskt försvarbart i välfärdslandet Sverige.
Ett stort ansvar ligger nu på ledamöterna i Riksdagens socialutskott. De kan se till att dagens orättvisa upphör. De kan se till att sätta press på regeringen. De kan se till att människor som behöver läkemedel också får läkemedel som förlänger liv.