2025-10-14 16:00:01 +0200
Till: Riksrevisionen
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
- English below -
I april 2023 gav Sveriges regering SBU och Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd (i detta fall ME, PANS/PANDAS, långvariga besvär efter sepsis och influensa samt POTS). Uppdraget redovisades i augusti 2024 och följdes av massiv kritik från forskare, yrkesverksamma och patienter. Kort sagt har myndigheterna frångått såväl regeringsuppdraget, sina egna riktlinjer och vetenskapen. Resultatet? Ett kunskapsstöd med allvarliga patientsäkerhetsrisker. I värsta fall med dödlig utgång. Socialstyrelsen har trots detta slagit fast att man inte kommer göra några förändringar.
I april 2023 gav Sveriges regering SBU och Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd (i detta fall ME, PANS/PANDAS, långvariga besvär efter sepsis och influensa samt POTS). Uppdraget redovisades i augusti 2024 och följdes av massiv kritik från forskare, yrkesverksamma och patienter. Kort sagt har myndigheterna frångått såväl regeringsuppdraget, sina egna riktlinjer och vetenskapen. Resultatet? Ett kunskapsstöd med allvarliga patientsäkerhetsrisker. I värsta fall med dödlig utgång. Socialstyrelsen har trots detta slagit fast att man inte kommer göra några förändringar.
Vi kräver att kunskapsstödet dras tillbaka med omedelbar verkan och att Riksrevisionen granskar myndigheternas arbete.
Varför är det viktigt?
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med postinfektiösa tillstånd.
Patientgruppen saknar i princip tillgång till adekvat specialistvård och okunskap och fördomar präglar den vård som patienterna utsätts för i primärvården. Ett kunskapsstöd kommer, i linje med kunskapsstyrningen, påverka inriktningen i uppbyggnaden av eventuell ny vård och användas för att utbilda vårdpersonal om dessa diagnoser. En sådan utbildning pågår i detta nu för region Stockholms primärvård.
Socialstyrelsens kunskapsstöd riskerar att göra stor skada så länge det tillåts vara kvar i oförändrat skick, så läget är akut.
Nu hjälps vi åt att få stopp på det här!
Patientgruppen saknar i princip tillgång till adekvat specialistvård och okunskap och fördomar präglar den vård som patienterna utsätts för i primärvården. Ett kunskapsstöd kommer, i linje med kunskapsstyrningen, påverka inriktningen i uppbyggnaden av eventuell ny vård och användas för att utbilda vårdpersonal om dessa diagnoser. En sådan utbildning pågår i detta nu för region Stockholms primärvård.
Socialstyrelsens kunskapsstöd riskerar att göra stor skada så länge det tillåts vara kvar i oförändrat skick, så läget är akut.
Nu hjälps vi åt att få stopp på det här!
Fördjupning:
- The ME Inquiry Report - Sammanställning av problemen med källhänvisningar: https://themeinquiryreport.com/socialstyrelsens-kunskapsstod/
- The ME Inquiry Report - Länksamling kritik i media: https://themeinquiryreport.com/socialstyrelsens-kunskapsstod/#kritiken
- SBU - Insatser vid postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom- en kartläggning: https://www.sbu.se/a8a0d9cb-a8c2-4470-a9f6-334b49ec3715
- Socialstyrelsen - Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom: https://www.socialstyrelsen.se/contentassets/598b15b01493464b99b6e3a7d66f010c/2024-8-9183.pdf
- Forskning&Framsteg - Socialstyrelsen underkänner WHO:s kunskapsunderlag om postcovid: https://fof.se/artikel/socialstyrelsen-underkanner-whos-kunskapsunderlag-om-postcovid/
- Socialstyrelsen - Nationell handlingsplan för patientsäkerhet: https://www.socialstyrelsen.se/contentassets/7c10df54ee5a4c76b3dab9eecee80207/2025-5-9578.pdf
- Socialstyrelsen - Partnerskap för kunskapsstyrning: https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/organisation/partnerskap-for-kunskapsstyrning/
- The ME Inquiry Report - Region Stockholms utbildningspaket ett stort svek mot patienterna https://themeinquiryreport.com/2025/07/07/region-stockholms-utbildningspaket-ett-stort-svek-mot-patienterna/
- English -
In April 2023, the Swedish government commissioned the Swedish Agency for Health Technology Assessment and Assessment of Social Services (SBU) and the National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen) to develop national knowledge support for post-COVID and other post-infectious conditions (in this case ME, PANS/PANDAS, long-term problems after sepsis and influenza, and POTS). The assignment was reported in August 2024 and was followed by massive criticism from researchers, professionals, and patients. In short, the authorities have deviated from the government's assignment, their own guidelines, and science. The result? National guidelines with serious patient safety risks. In the worst case, with fatal consequences. Despite this, Socialstyrelsen has decided that no changes will be made.
We demand that the national guidelines be withdrawn with immediate effect and that the National Audit Office review the authorities' work.
Why is this important?
Sweden has adopted a national action plan for patient safety. It states that "no patient should suffer harm as a result of healthcare." This zero tolerance policy must, of course, also apply to people with post-infectious conditions.
This patient group basically lacks access to adequate specialist care, and ignorance and prejudice characterize the care that patients receive in primary care. In line with knowledge management, the guidelines will influence the direction of the development of any new care and be used to educate healthcare personnel about these diagnoses. Such training is currently underway for primary care in the Stockholm region.
The National Board of Health and Welfare's guidelines risks causing great harm as long as it is allowed to remain unchanged, so the situation is urgent.
Let's work together to put a stop to this!
The ME Inquiry Report - Summary of the problems with source references:
https://themeinquiryreport-com.translate.goog/socialstyrelsens-kunskapsstod/?_x_tr_sl=sv&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=sv&_x_tr_pto=wapp