Hoppa till huvudinnehåll

Till: Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson

Öppet brev om endometriosvården till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson

En kvarts miljon kroniskt sjuka, varav 50 000 barn och unga, förtjänar bättre.

Med anledning av utgivningen av boken “Vi var bara barn" skriver författaren Victoria Manfred nu ett öppet brev till Sveriges sjukvårdsminister.

Idag tar det i snitt 8-12 år att få en diagnos, trots att internationella specialister trycker på behovet av tidiga diagnoser och insatser för att förhindra sjukdomens spridning i kroppen. Idag finns inga särskilda råd i Socialstyrelsens riktlinjer för hur unga med endometrios ska behandlas och SFOG råder att inte operera unga eller att göra gynundersökningar förutom i enstaka fall. Trots att flera forskningsstudier visar på goda resultat med excisionkirurgi.

Sverige måste ändra sitt förhållningssätt till laparoskopier vid endometrios. Metoden måste uppvärderas och utvecklas. Idag reser många med endometrios utomlands för att operera sig på grund av att de inte får en operation eller diagnos i Sverige. Laparoskopi är det sätt som ger säkrast resultat för att diagnostisera och avlägsna endometrios, om det görs av kompetenta och erfarna specialister. Samtidigt behöver diagnoskraven ses över och att det fram tills dess att Sverige har en acceptabel nivå och frekvens av diagnostiska laparoskopier, undersöks om kliniska diagnoser skulle kunna användas i större utsträckning. Idag säger råd och riktlinjer att ingen skillnad ska göras vid behandling av endometriossymtom med eller utan diagnos, men verkligheten är en annan för många. Det blev särskilt synligt i de 122 berättelser som skickats in till “Vi var bara barn”.

Det behöver göras långsiktiga satsningar för att höja kompetensen inom vården. Utöver behandlingsproblematiken finns ett stort problem inom vården med attityden mot endometrios och endometriosdrabbade. Det finns en övergripande kultur som normaliserar och förminskar kvinnor och flickors smärta och som gör att de med endometrios i förlängningen inte tas på allvar. Att de inte får smärtlindring i akuta smärtskov. Att de inte får vårdplaner. Att de inte får genomgå de utredningar och undersökningar som krävs. Det måste utvecklas ett konsensus inom vården att vi inte vet allt om endometrios än, men att vi gör så gott vi kan - men framförallt att de som är drabbade av sjukdomen känner den bäst. Annars riskerar det att leda till vårdskador.

Endometrios är den vanligaste orsaken till sekundär dysmenorré och buksmärta hos flickor och kvinnor. Så varför avfärdas så många som uppvisar dessa symtom? Varför utgår många gynekologer ifrån att det inte är endometrios? Allt detta, när det upprepas om och om igen, leder till medicinsk gaslighting mot denna patientgrupp och har en stor påverkan på den enskilda individen.

Det här leder till att Sverige i förlängningen bryter eller riskerar att bryta emot 12 paragrafer av Barnkonventionen. Personer med endometrios är en grupp som dessutom ligger i riskzon för att utveckla sexuell och reproduktiv ohälsa. Vilket gör att de särskilt borde tas hänsyn till i Folkhälsomyndighetens arbete med detta. Nationella riktlinjer och statusen som folkhälsosjukdom var goda steg i rätt riktning, men nu behöver mer göras. Det är inte tidseffektivt att uppfinna hjulet igen och därför behöver en dialog med, och utblick mot, andra länder med mer omfattande satsningar inledas.

En viktig del i detta är att inkludera patientgruppen. Ingen förutom de som lider av sjukdomen kan på riktigt förstå hur det är. Endometriosdrabbade sitter på en unik kompetens om sjukdomen som idag viftas bort och bortses ifrån - i linje med de attitydproblem som de möter inom vården. De bör inkluderas mer i den enskilda vården och i de större förändringsprocesser som måste på plats.

Ytterligare satsningar måste göras för att utveckla svensk endometriosforskning, där fokus bör ligga på att ta reda på sjukdomens orsaker, för att i förlängningen kunna forska på nya metoder för att diagnostisera och behandla sjukdomen. Särskilt fokus på adolescent endometriosis och early onset endometrios bör finnas.

För att lyckas med allt detta behövs stora och långsiktiga satsningar. Det måste finnas en långsiktig plan minst 10-20 år fram i tiden för hur vi ska komma till bukt med alla delar av kvinnosjukvården - där är endometriosvården en viktig byggsten. På grund av sjukdomens spridning bland befolkningen kan det också påverka vårdbehov inom specialiserad fysioterapi, IVF, MVC, förlossningsvården mm.

Endometrios måste börja förstås och bemötas som den mångfacetterade sjukdom som den är. Framförallt behöver två viktiga aspekter bli självklara: Flickor blir inte kvinnor bara för att de får mens - och - Endometrios är inte kraftig mensvärk.

Jag ser fram emot återkoppling kring detta och samordnar gärna ett inledande samtal med parter.

Med vänliga hälsningar
Victoria Manfred, författare till “Vi var bara barn”

För källor se: Vi var bara barn - om barnendometrios och vad som behöver göras; Källor och vidare läsning; Del 1, V.Manfred produktion, 2022.

Varför är det viktigt?

Endometrios drabbar 10-15% av personer med livmoder och är en kronisk, inflammatorisk och systemisk sjukdom. En sjukdom som kan uppstå innan mensdebut och leva kvar efter klimakteriet. Endometrios beror på celler som liknar livmoderslemhinna, men som är något annat. Endometrios påverkar hela kroppen och är inte i närheten så beroende av mensen och livmodern som tidigare teorier trott. Svenska hållning, vård och riktlinjer måste skildra detta. Vi kan inte ha en endometriosvård som är bakåtsträvande innan den är etablerad. De nationella riktlinjerna måste spegla den senaste forskningen och kirurgisk och klinisk expertis.

70% insjuknar innan 20 års ålder och 38% innan 15 års ålder, enligt Svensk förening för obstetrik och gynekologi. Varför pratar vi då om endometrios som en sjukdom som framförallt drabbar kvinnor? Sverige behöver ta ett preventivt angreppssätt på sjukdomen, för att minska lidandet och diagnosfördröjningen genom att sätta fokus på barnen. Flickor blir inte kvinnor bara för att de får mens. De har samma rätt att skyddas av Barnkonventionen som andra barn. Även om de har kraftig buksmärta som kopplas samman med mensen. Flickor och kvinnor ska inte behöva “bita ihop” och acceptera smärta och andra symtom till följd av en kronisk sjukdom. Men så ser det ut för många, i Sverige idag och detta bryter mot §24 av Barnkonventionen. Trots att Storbritanniens National Health Service 2021 gick ut med att endometrios klassas som en av de 20 mest smärtsamma tillstånden i världen.

Idag har elevhälsa, vårdcentraler och ungdomsmottagningar upptäckaransvar när det kommer till barn med endometrios. Socialstyrelsens utvärdering från 2019 visar att dessa saknar kompetensen och rutinerna som behövs för att uppfylla detta. Insatser måste göras för att åtgärda detta samt att det ses över hur ungdomsgynekologin kan utvecklas till att innefatta specialiserad vård. I dagsläget faller barn med endometrios mellan stolarna, eftersom de enheter som ansvarar för dem inte har rätt kompetens. De som har rätt kompetens är ofta inte tillgängliga för barnen eller har kompetens att möta barn i den snåriga situation det kan innebär.

Vi som skriver under kräver:
- Se över de befintliga råd och riktlinjer som finns så att de skildrar den senaste forskningen och framstegen inom endometriosvård. Särskilt fokus behöver ligga vid hur barn och unga med endometrios ska upptäckas och behandlas.
- Se över behovet av att utveckla en landsomfattande specialiserad ungdomsgynekologi som brygga mellan primärvård/barnkliniker och gynekologiska mottagningar.
- Sverige måste ha ett barnrättsperspektiv när det kommer till endometrios, det gynnar hela patientgruppen.
- Se över de attityder och den kultur som finns inom svensk sjukvård mot personer med endometriossymtom. Smärtan som sjukdomen orsakar måste tas på allvar.
- Den medicinska gaslightingen mot personer med endometrios måste upphöra.
- Tiden det tar att få diagnos måste minskas och en målsättning och strategi för hur detta arbete ska gå till måste upprättas.
- I “Vi var bara barn” nämns 12 paragrafer från Barnkonventionen som Sverige bryter eller riskerar att bryta emot när det kommer till barn med endometrios. En plan och implementering för hur detta ska åtgärdas behöver göras.
- Sjukvården och Socialstyrelsen måste ta tillvara på den kompetens som patientgruppen sitter på och förstå att de som vet mest om sjukdomen är de som lever med den.
- Stora satsningar behöver göras på svensk endometriosforskning. Där fokus borde vara att ta reda på sjukdomens orsaker, för att på sikt kunna forska på nya och bättre behandlings- och diagnosmetoder.
- Ekonomiska långsiktiga satsningar på endometriosvården.

Det är dags att förutsättningarna förbättras för personer med endometrios, barn som vuxna.
- Skriv under det öppna brevet
- Dela din erfarenhet av att leva med endometrios via https://vivarbarabarn.com/skicka-in-din-berattelse/
- Följ projektet via http://www.instagram.com/vivarbarabarn

Hur den kommer att överlämnas

Målet är att lämna över namninsamlingen, det öppna brevet, alla de berättelser som kampanjen samla in via vivarbarabarn.com samt med ett exemplar av boken "Vi var bara barn" till Sveriges sjukvårdsminister innan årsskiftet 2022/2023.

Namninsamligen och kampanjen ligger uppe till det att minst 100 berättelser har samlats in, men som längst fram till årskiftet 22/23.

Mer information

Uppdateringar

2022-11-28 16:45:40 +0100

1,000 underskrifter nådda

2022-10-07 15:28:07 +0200

500 underskrifter nådda

2022-04-25 15:35:12 +0200

“Min erfarenhet av att växa upp med endometrios går nog inte att beskriva. Konstant smärta, toabesök ofta, vaknade på nätterna och spydde i sängen, urinvägsinfektion, förstoppad, humörsvängningar/deprimerad, svårt i skolan, ingen förstod hur min smärta kunde vara så stark när ingen annan varit med om detta tidigare, slutade nästan tro på mig själv och att jag var överkänslig. Listan kan göras mycket längre. I dagsläget så är min endometrios någorlunda kontrollerad efter 11 år med smärtan, jag fyller 24 år nu i juni. [...] För framtida tjejer som växer upp och hemskt nog får den här sjukdomen endometrios så hoppas jag på att dem kan få hjälp mycket fortare.”
- Johanna, bekräftad diagnos

Läs alla inskickade berättelser här:
https://vivarbarabarn.com/berattelsebank

2022-04-20 10:16:07 +0200

Utdrag ur inskickad berättelse:

"Tagit mig 4 år att bli tagen på allvar. Och även om jag i perioder bara kan ha problem med mensvärk 10-15 dagar på en månad så har jag en enorm stress alla de andra dagarna av att smärtan kommer komma tillbaka och att jag alltid måste vara redo med mediciner i väskan och att kunna avboka om jag har så ont att jag får panikattacker av smärtan. Det tar så psykiskt på att må så dåligt hela tiden att jag som 20-åring inte vågar göra sådant jag annars hade velat göra som mina vänner kan.[...] Att behöva åka in till akuten och kräva att få ligga i en säng trots att de gärna inte hade erbjudit mig en för jag bara har menssmärtor. Att vänta flera timmar på att få höra läkaren säga att allt ser bra ut och att jag borde ta en Alvedon. Det känns som om jag tappat bort mig själv av min misstänkta endometrios."
- Karin, ännu ej bekräftad diagnos

Läs alla inskickade berättelser här:
https://vivarbarabarn.com/berattelsebank

2022-04-20 10:11:44 +0200

Utdrag ur inskickad berättelse:

"2015 hittade jag äntligen en ny läkare som lyssnade på mig och ny kirurgi gjordes där endometrios hittades på flera ställen. Äntligen fick jag upprättelse men skadan var redan skedd. Jag tänker ofta på hur mitt liv hade kunnat se ut om endometriosförändringarna hade opererats bort redan 2009. Kanske hade jag fått uppleva att bli mamma? Att få jobba heltid? Orka med en aktiv fritid med vänner och familj? Eller att bara kunna gå på toaletten utan tömningsbesvär och extrema smärtor? För att bara nämna något."
- Rebecka, bekräftad diagnos

Läs alla inskickade berättelser här:
https://vivarbarabarn.com/berattelsebank/

2022-03-23 20:37:10 +0100

100 underskrifter nådda

2022-03-23 06:55:09 +0100

50 underskrifter nådda

2022-03-22 16:19:42 +0100

25 underskrifter nådda

2022-03-22 12:25:08 +0100

10 underskrifter nådda