Hoppa till huvudinnehåll

Till: Sjukhusledningen för Karolinska sjukhuset, Stockholm

Skydda vården av svårt sjuka barn

Kampanjen är avslutad.

Skydda vården av svårt sjuka barn

Öppet brev till sjukhusledningen från Föreningen för medfött diafragmabråck

Vi som föräldrar och anhöriga till barn med medfött diafragmabråck vill uttrycka vår oro över det beslut som sjukhusledningen lagt fram rörande omorganisationen av barn- PMI på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Våra barn tillhör en av de patientgrupper som kommer att bli direkt berörda av beslutet, då dessa barn behöver akut omhändertagande efter födseln för att överleva. Barnen men också vi som familjer, är helt i händerna på den fantastiska och kompetenta personal som arbetar inom barnkirurgi, anestesi, barnintensiv och ECMO. Medfött diafragmabråck räknas som en sällsynt diagnos. Att Sverige har en
av världens högsta överlevnad för diagnosen, är mycket tack vare den specialiserade kirurgi- och intensivvård som bedrivs hos barn-PMI. Den högspecialiserade barnsjukvård som tar hand om de allra sjukaste barnen är livsviktig i ordets rätta bemärkelse.

Vi känner en djup oro över hur konsekvenserna av beslutet kommer att påverka den specialistvård och personalkompetens som utgör grunden för omhändertagande av barnen. Att riskera att förlora högspecialiserad personal och även deras förtroende för er som sjukhusledning känns högst oroväckande och djupt beklagligt.

Barn med medfött diafragmabråck har ofta en lång och återkommande kontakt med flertalet av de verksamheter som nu ska slås samman med vuxenvården. Det är svårt att se hur det här beslutet inte kan komma att påverka barnens vård och upplevelse av sjukhusvistelse negativt. På vilket sätt anser ni att beslutet är taget utifrån det bästa för svårt sjuka barn?

Många av oss föräldrar är oerhört tacksamma att just Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som ett av två sjukhus i Sverige, tilldelats rikssjukvårdsuppdrag för medfött diafragmabråck. Utan den specialistkompetens samt välfungerande barn-PMI som finns där idag hade troligtvis inte lika många av barnen fått sin livsnödvändiga hjälp till livet. Tack vare forskning och stort personligt engagemang
hos vårdgivarna, har en omvårdnad i världsklass kunnat rädda våra barn och ge dem bästa möjliga förutsättningar för ett fortsatt liv utanför sjukhuset.

Vi ber er därför ödmjukt att lyssna in och föra en öppen dialog med de yrkesgrupper som nu kommer att beröras av det här beslutet. Vi hoppas att beslutet inte får styras av ökad produktion utan till att värna om den livsviktiga vård som ges till de allra minsta patienterna.

Varför är det viktigt?

Sjukhusledningen på Karolinska i Stockholm har beslutat att slå ihop intensivvård för barn (barn-PMI) med den för vuxna, utan att göra en konsekvensanalys eller konsultera berörda avdelningar på barnsjukhuset. Ett av flera viktiga rikssjukvårdsuppdrag hos Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm är medfött diafragmabråck. Det är ett uppdrag de delar med Skånes universitetssjukhus Lund men där Stockholm tar emot majoriteten av familjerna som drabbas. Att slå ihop vården för svårt sjuka barn med intensivvård för vuxna ser vi som mycket allvarligt och kan äventyra vad som redan är en tuff start i livet. Medfött diafragmabråck klassas som en sällsynt diagnos och specialistkunskap inom vården är bokstavligen livsviktig. Personalen inom de berörda verksamheterna har startat en namninsamling för sina medarbetare som redan är uppe i över 1000 underskrifter. För att visa vårt stöd, har nu vi i CDH Sverige startat en öppen insamling för patienter, anhöriga och medmänniskor som önskar ställa sig bakom vår förenings öppna brev till sjukhusledningen. Hjälp oss värna om den livsviktiga vård som ges till svårt sjuka barn, för att ge dem bästa möjliga förutsättningar till sina fortsatta liv utanför sjukhuset.

För mer information, läs den artikel som publicerades i DN 12 oktober där berörd personal intervjuades: "Upprörd stämning när barn- och vuxenintensiven ska slås ihop på Karolinska"


Anledningar att skriva under

  • Det är oerhört traumatiskt att ens nyfödda barn inte är friskt. Jag skulle aldrig klarat situationen med för tidigt född son om inte specialister på barn och förmåga att stödja föräldrar funnits. Att bara läsa av hur ett barn mår genom att titta på den lilla kräver mycket vana och kunskap.
  • Har fått tagit del av vården när våran som föddes med denna diagnos. Önskar att denna vården skall få fortsätta på samman sätt som räddade våran son
  • Vår son föddes under väldigt dramatiska omständigheter och utan barn-iva (neo) och den fantastiska personalen hade han aldrig överlevt. Att få ett barn som kräver intensivvård är ett trauma inte bara för barnet utan för hela familjen. Det kräver en personal alldeles utöver det vanliga. Snälla ta inte bort den enda trygga platsen för våra svårt sjuka barn och oroliga föräldrar! Barn-iva är något svensk sjukvård ska vara otroligt stolta över. Tack!

Uppdateringar

2020-10-18 20:08:57 +0200

1,000 underskrifter nådda

2020-10-18 09:03:11 +0200

500 underskrifter nådda

2020-10-17 20:47:43 +0200

100 underskrifter nådda

2020-10-17 20:12:20 +0200

50 underskrifter nådda

2020-10-17 19:54:45 +0200

25 underskrifter nådda

2020-10-17 19:39:58 +0200

10 underskrifter nådda