Rätten till ett värdigt liv! - Namninsamling

Bakgrunden till denna protestlista: 
Jag är stolt pappa till tre barn.
Två av mina barn har drabbats av Sanfilippos sjukdom (Barndemens). Det är en dödlig sjukdom utan behandling där de flesta inte överlever tonåren och vi förlorade vår äldsta dotter när hon var 20 år gammal.

Min äldsta dotters sista år i livet blev fruktansvärt ovärdigt delvis pga att hon inte fick tillgång till fungerande inkontinensskydd (blöjor). Det läckte igenom vilket ledde till svåra konsekvenser för henne, familjen och de som vårdade henne.

Jag vill inte att min yngsta dotter ska behöva genomlida samma sak som sin storasyster.

Jag skrev ett inlägg på Facebook som ni kan läsa ett utdrag ur här nedan. Jag har nu fått förståelse för att det finns många andra som har drabbats på liknande sätt som mina döttrar. Både äldre och yngre.

”Hur skulle du känna om du blev utelåst från din egen toalett när du har behov att gå?

Hur skulle du reagera och agera om dina toalettbesök i ditt eget hem blev avgiftsbelagda?

Märklig tanke för de flesta, men verkligheten för några andra.

Min dotter till exempel.

Hon har från cirka 5 års ålder inte klarat av sina toalettbesök pga sin sjukdom och är därför i behov av- och har rätt till inkontinensskydd (blöja).

Nu har hon fått besked från vården att de måste följa riktlinjerna för förskrivning av antal blöjor per dygn, vilka är satta till 6 stycken.

Min dotter har behov av cirka 10-12 toalettbesök (blöjor) per dygn vanligtvis. Vid magproblem eller medicinering fler än så. 

Men detta finns det tydligen inte utrymme för att ta hänsyn till i riktlinjerna.

Har man sådana behov får hon bekosta ytterligare toalettbesök (blöjor) själv.

En 12 årig tjej med dödlig sjukdom utan inkomst. Hur ska hon kunna betala?

En ”frisk” månad innebär det en kostnad på cirka 2400:- för de extra skydd hon behöver.

Då får väl föräldrarna betala då. Exakt! Det är den information hon får från vården och det är är klart att vi gör. Så länge vi bara kan!

Det jag undrar är, vad händer den dagen föräldrar inte längre finns kvar eller när deras pengar inte räcker till?

Det torde ju inte vara självklart att alla har anhöriga som har möjligheten att bära extra utgifter på 2-3 tusen kronor per månad.

Då blir barnen (de äldre) utelåsta från sina ”toaletter” efter 6 besök och tvingas gå i sin egen avföring tills dess att de har råd att betala för sig?!

För mig känns det här inte okej!

Jag anser att det behöver införas större flexibilitet i riktlinjerna för att inte göra livet ovärdigt och onödigt svårt för de som redan är allvarligt sjuka.”

Tycker du likadant?

Skriv under!

Låt oss hjälpa de drabbade att göra sina röster hörda.

Tillsammans gör vi vad vi kan för att påverka situationen till det bättre.