Vi accepterar inte längre att 40 000 ME-sjuka svenskar ignoreras av vården

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom och är alltså inte av psykologiskt ursprung. Forskning visar att den orsakar dysfunktioner i bland annat nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Cirka 20—60 000 svenskar beräknas vara drabbade. 

Det är en kronisk, svårt funktionsnedsättande sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn i alla åldrar. I Sverige har den tidigare missvisande kallats för kroniskt trötthetssyndrom. ME/CFS får inte blandas ihop med exempelvis utmattningssyndrom, som är en psykiatrisk diagnos.

Insjuknandet sker ofta plötsligt och vanligen i samband med ett infektionstillstånd. Sjukdomen ger en lång rad plågsamma symptom som  sjukdomskänsla, svår utmattning, luftvägsbesvär, muskel- och ledvärk vilket påverkar den sjukes fysiska och kognitiva förmåga. Kardinalsymtomet, som skiljer sjukdomen från flertalet andra, är att sjukdomen förvärras, i vissa fall bestående, av aktivitet utöver vad sjukdomen för tillfället tillåter. Tillståndet går inte att vila eller träna bort. Graden av funktionsnedsättning varierar. Många är helt arbetsoförmögna, vissa är bundna till hemmet och andra är t.o.m. sängbundna. De svårast sjuka är fångna i sina egna kroppar och har en extremt låg tolererad aktivitetsgräns. De blir kraftigt sämre, med extrema fysiska symtom som tyvärr kan bli bestående, när de överskrider sin personliga ”gräns”. Försämringen är objektivt mätbar via bland annat immunmarkörer, mjölksyraproduktion samt CPET-mätningar innan och efter ansträngning.

Trots detta saknas adekvat vård för ME/CFS-sjuka i Sverige. Patienterna skickas runt, avvisas, felbehandlas och ifrågasätts. I många fall har felaktiga råd från vården lett till bestående försämringar. Det finns två landstingsanslutna ME-specialistkliniker i Stockholm (Stora Sköndal respektive Bragee-kliniken). Men situationen i övriga Sverige är katastrofal, där finns ingen ”vård” alls, vårdpersonal och politiker är okunniga eller lever på gamla hypoteser från 1900-talet och sjukdomen förväxlas ofta med generell trötthet vilket det inte är! ME har ingenting med trötthet eller utmattningssyndrom att göra.

Vi kan inte längre acceptera att 40 000 sjuka svenskar ignoreras av vården!
Det krävs också en övergripande samverkan mellan myndigheter och olika vårdinstanser så att ME-patienterna inte faller mellan stolarna såsom de nu gör. Ansvaret för den vård som krävs ska inte falla på anhöriga. Samhället måste ha fullt ansvar!
Vi kräver därför:
Kunskapsspridning om ME inom såväl primärvård som den specialiserade vården, 
Fler ME-kliniker i landet, 
Ökade resurser till forskning och internationell interaktion med övriga forskningscentra, 
Lagändringar som underlättar samverkan mellan olika vård- och omsorgsaktörer och som möjliggör för ME-sjuka att få den vård och det stöd i vardagen som sjukdomen kräver.