Hoppa till huvudinnehÄll

Till: MS-sÀllskapet, Nya Terapi-rÄdet, beslutsfattare och regioner.

đŸ”„ STOPPA DET MEDICINSKA EXPERIMENTET PÅ MS-SJUKA! đŸ”„

Photo by Marcelo Leal on Unsplash

✊ VĂ„ra krav

  • Stoppa bytet till Tyruko omedelbart! 
    – tills det finns starka, oberoende bevis pĂ„ att Tyruko Ă€r lika sĂ€kert och effektivt som Tysabri  –  bĂ„de kliniskt och för patienternas fysiska sĂ„vĂ€l som psykiska hĂ€lsa.

  • LĂ„t MS-sjuka stanna pĂ„ Tysabri 
    – i den form som fungerar bĂ€st för dem, utan att tvingas byta av ekonomiska skĂ€l.

  • Lyssna pĂ„ patienterna!
     â€“ patienters fĂ€rska vittnesmĂ„l om biverkningar av Tyruko mĂ„ste respekteras, tas pĂ„ allvar och leda till handling nu, omedelbart.

  • KrĂ€v oberoende kvalitetsgranskning av alla lĂ€kemedel
     â€“ alla mediciner för allvarliga sjukdomar, inklusive biosimilarer, ska vara garanterat sĂ€kra och beprövade, inte bara billiga. 

Varför Àr det viktigt?


✍ Skriv under för rĂ€tten till trygg, sĂ€ker och beprövad medicin!

Just nu pÄgÄr ett tyst drama i svensk sjukvÄrd.

MĂ„nga svenska MS-patienter tvingas just nu byta frĂ„n sin fungerande medicin, Tysabri, till biosimilaren Tyruko – ett billigare alternativ som inte Ă€r en exakt kopia. Regionerna kallar det en kostnadsbesparing, men för patienterna Ă€r det en mardröm

Nyheter och sociala media frÄn Sverige och internationellt rapporterar om kraftiga försÀmringar, biverkningar och skov som förÀndrar liv.


😞 Vad patienterna upplever

I februari 2025 rapporterade The Guardian om hur nÀra hÀlften av 345 MS-patienter i Storbritannien bytte tillbaka till Tysabri efter betydande biverkningar av Tyruko. I dag Àr den siffran uppÄt 80 % pÄ samma sjukhus.

Även i Sverige, Norge och Finland larmar patienter om:

  • Nya skov med bestĂ„ende neurologiska skador

  • SvĂ„r trötthet som slĂ„r ut vardagen

  • SmĂ€rtor, stelhet, utslag

  • Orkeslöshet och förlorad livsglĂ€dje

  • Sjukhusvistelser och förlorad livskvalitet

  • Gamla MS-störningar som blossar upp

  • HjĂ€rndimma, huvudvĂ€rk, svullnad, viktökning


Detta Àr röster frÄn verkligheten. MÀnniskor som inte lÀngre orkar protestera. Ett mörkertal som vÀxer varje vecka.


🛑 Ett hĂ€lsohot som mĂ„ste stoppas

MS-patienter som fĂ„r Tysabri behandlas var fjĂ€rde till sjĂ€tte vecka – en livlina för att behĂ„lla funktion och kontroll.  NĂ€r trygg medicin byts ut mot en osĂ€ker, ökar risken för skov. Och ett skov Ă€r inte bara ett tillfĂ€lligt bakslag – det kan innebĂ€ra oĂ„terkalleliga neurologiska skador

Att chansa med Tyruko Àr att riskera allt. Besluten tas utan patienternas samtycke och utan tillrÀcklig uppföljning. Det Àr oacceptabelt.

Det Àr ett experiment som sker i tysthet. Ett lotteri med mÀnniskors liv och hÀlsa. Det fÄr inte ske pÄ grund av budgetprioriteringar.


❀ Tillsammans kan vi Ă€ndra detta

Vi Àr MS-sjuka, anhöriga och medmÀnniskor som inte accepterar att mÀnniskors hÀlsa offras.


đŸ–Šïž Skriv under idag – för en trygg, evidensbaserad vĂ„rd dĂ€r patientens röst rĂ€knas.

đŸ”„ Dela.  Höj rösten. KrĂ€v att lĂ€karna och regionerna tar sitt förnuft till fĂ„nga.

-------------------------------------------------------------------------------------------------


Om du vill hjÀlp att maximera spridningen pÄ Facebook, följ instruktionen nedan.
👇

SĂ„ hjĂ€lper du namninsamlingen/kampanjen fĂ„ maximal rĂ€ckvidd: 

  • Skapa ett nytt inlĂ€gg frĂ„n din egen profil istĂ€llet för att enbart dela andras inlĂ€gg. Eget innehĂ„ll prioriteras oftare av Facebooks algoritm.

  • AnvĂ€nd en engagerande bild -exempelvis en skĂ€rmdump frĂ„n artikeln eller bild pĂ„ dig eller frĂ„n namninsamlingen.

  • AnvĂ€nd inte externa lĂ€nkar i inlĂ€ggstexten. LĂ€gg istĂ€llet lĂ€nken till namninsamlingen i den första kommentaren sĂ„ att algoritmen inte nerprioriterar inlĂ€gget.

    – Exempel: Skriv ett inlĂ€gg och hĂ„ll dig till texten ovan utan att inkludera en lĂ€nk.

  • Tagga relevanta aktörer i kommentarerna.
    – Skriv t.ex.: “@MS-sĂ€llskapet, @NyaTerapiRĂ„det, @RegionStockholm” – eller relevanta regionala konton, sĂ„ att de fĂ„r upp inlĂ€gget.

    -Även "@markera som höjdpunkt" gör att inlĂ€gget syns mer.

  • Gilla och kommentera ditt eget inlĂ€gg direkt efter publicering. Detta aktiverar Facebooks algoritm och bidrar till bĂ€ttre rĂ€ckvidd.

  • Uppmuntra dina vĂ€nner att göra samma sak. Be dem skapa egna inlĂ€gg med samma budskap, med egen bild och med lĂ€nken i kommentaren. 
    Tagga dem!

Uppdateringar

2025-05-06 11:18:15 +0200

VittnesmÄlen blir allt fler:

”2 veckor efter infusionen(av tyruko) Ă„kte jag in pĂ„ akuten Sahlgrenska. De trodde det var Stroke”

”Jag fick ett skov, har inte haft ett enda sĂ„ lĂ€nge jag fick Tysabri.”

”Nu fĂ„r jag Ă„ter ansöka om fĂ€rdtjĂ€nst, flexlinjen, parkeringstillstĂ„nd[...]och allt jag inte kommer ihĂ„g att jag behövde innan Tysabri. ”

-Ord frÄn en kvinna som haft Tysabri i 11 Är.

2025-05-01 07:41:48 +0200

500 underskrifter nÄdda

2025-04-29 22:38:12 +0200

100 underskrifter nÄdda

2025-04-28 20:59:29 +0200

50 underskrifter nÄdda

2025-04-27 13:21:58 +0200

25 underskrifter nÄdda

2025-04-26 14:41:22 +0200

Idag skriver Dagens ETC om detta! https://www.etc.se/halsa/ms-patienter-larmar-svaara-biverkningar-naer-regionerna-byter-till-billigare-medicin

2025-04-25 06:31:41 +0200

10 underskrifter nÄdda